В Омске состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный при поддержке президентского фонда «Круг добра». Мероприятие, прошедшее на базе Клинического кожно-венерологического диспансера, объединило федеральных экспертов и местных специалистов для помощи пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи. Как отмечают организаторы, такая координация действий с Министерством здравоохранения Омской области позволяет выстраивать систему помощи пациентам с орфанными заболеваниями в регионе.
В рамках патронажа 47 врачей из Омской области прошли специализированное обучение по диагностике, лечению и медико-социальному сопровождению пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Эксперты фонда – дерматовенеролог Виктория Шевченко и кандидат медицинских наук Оксана Кузнецова – провели серию консилиумов, в ходе которых были осмотрены 11 пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи.
«У нас обязательно проходит школа для пациентов, где проводится обучение по уходу за кожей и читаются лекции клиническим психологом. Психологические аспекты для таких пациентов очень важны», – подчеркнула Оксана Кузнецова.
Особое внимание уделили практической помощи семьям. В «Школе пациента с генодерматозами» родителям и детям рассказывали об особенностях ухода за кожей, правильном питании и психологической поддержке. Как отмечают в фонде, такие мероприятия помогают пациентам адаптироваться к заболеванию и вести активную социальную жизнь.
«Я считаю, что такие приемы надо проводить чаще для мамочек, которые не знакомы с этим заболеванием. В первую очередь, чтобы они не боялись этого заболевания», – поделилась Татьяна Горюнова, мама одного из пациентов.
По итогам патронажа в фонде было зарегистрировано шесть новых пациентов с ихтиозом. Программа совместных выездных мероприятий действует с 2022 года и уже показала свою эффективность.
«Школа пациента – часть программы фонда по построению системы медико-социальной помощи пациентам с генетическими заболеваниями кожи. Сейчас в ее рамках ведется широкая эпидемиологическая работа по поиску и регистрации пациентов во всех регионах страны», – отметила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова.
Фонд продолжает принимать обращения от людей с симптомами редких заболеваний кожи для оказания необходимой помощи и поддержки.
Фото: Минздрав Омской области.