Как узнал «СуперОмск», пациенты с гемофилией, которую называют «царской»* болезнью, в Омске периодически сталкиваются со сложностями, которые могут стоить им жизни.
Представитель Всероссийского общества гемофилии в Сибирском федеральном округе, президент Омской региональной организации общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» Людмила Громова сообщила «СуперОмску», что некоторые из омичей с этим диагнозом не могут самостоятельно оказать себе помощь при кровотечении, хотя у них есть необходимый медицинский препарат. В этом случае они вызывают скорую помощь и просят ввести им факторы свертывания крови, но тщетно, сотрудники отказываются, поскольку сами скованы существующим законодательством.
«У нас в Омске всего около десяти пациентов, которые в силу возраста, заболеваний не могут себе самостоятельно поставить фактор свертывания крови. Пожилые, слабовидящие, с разными диагнозами укол самим себе они не поставят. Необходимость в уколах возникает не так уж и часто, несколько раз в год. Но бригады скорой помощи отказываются делать эти инъекции, объясняя отсутствием полномочий. При министре здравоохранения Андрее Евгеньевиче Стороженко пациенты получали такую помощь, а последние годы – нет. Мы над этой проблемой для больных гемофилией, очень важной, жизненно необходимой, занимаемся уже лет десять», – заявила «СуперОмску» Громова.
Президент уточнила, общество получило в 2018 году от Минздрава РФ письмо рекомендательного характера, разрешающее медикам скорой помощи вводить препараты из домашних запасов пациентов, но на практике это не работает.
Как поясняет Громова, региональный Минздрав ссылается на отсутствие нормативной базы и потенциальные риски при использовании препаратов, хранившихся у пациентов дома.
Один из таких пациентов со смертельной болезнью поделился с «СуперОмском» своей бедой.
«Я тотальник по зрению (абсолютно незрячий. – Прим. ред.). И для меня поставить себе укол нереально. Если кровотечение началось днем, я могу обратиться за помощью к знакомым. А по ночам кого мне просить? Тогда я обращаюсь к скорой помощи, но они не могут мне помочь. Я получаю этот препарат от государства, в аптеке, он мой. И поэтому медики мне отвечают, что не имеют права, мол, мы не знаем, откуда у вас лекарство, как хранилось, не можем за последствия отвечать, не уполномочены. Вместо этого меня везут в больницу, иногда не туда, куда нужно, а там тоже не могут поставить мой препарат, а у них этого лекарства нет вообще. Я жду в приемнике, проходят часы, а у меня кровотечение, и если сразу его не купировать, потом станет еще хуже», – сообщил «СуперОмску» пациент с гемофилией Сергей Витковский.
Особую тревогу у омичей вызывает утвержденная маршрутизация пациентов с такой особенностью здоровья.
«Существует маршрутизация для пациентов с гемофилией, у которых началось кровотечение. Поскольку сотрудники скорой помощи не могут поставить им факторы свертыания крови, они везут пациентов в больницу, но эта маршрутизация не всегда соблюдается, и пациентов везут в совершенно другие больницы, время идет, а у пациента кровотечение, которое не прекращается», – пояснила Громова.
Президент отмечает, что даже в утвержденном центре помощи – городской клинической больнице № 1 имени Кабанова – отсутствует обозначение гематологического отделения для больных гемофилией, а в приемном покое пациентам не вводят необходимые препараты. При этом медицинские стандарты требуют как можно более раннего введения факторов свертывания крови. Это позволяет снизить дозировки препаратов и предотвратить инвалидизацию пациентов.
Но проблема до сих пор остается нерешенной.
Министерство здравоохранения Омской области направило официальный ответ президенту регионального общества гемофилии Людмиле Громовой по вопросу оказания скорой медицинской помощи пациентам с нарушениями свертываемости крови. Оно есть в распоряжении «СуперОмска».
В документе за подписью министра здравоохранения Омской области Дмитрия Маркелова разъясняется, что бригады скорой помощи не могут вводить факторы свертывания крови по нескольким причинам.
В Минздраве Омской области ссылаются на федеральные нормативные акты, которые не предусматривают наличия этих препаратов в стандартной укладке скорой помощи. Отмечается, что закупка факторов свертывания для комплектования бригад может быть расценена как нецелевое использование бюджетных средств. Также в ведомстве выразили обеспокоенность относительно безопасности использования препаратов, хранящихся у пациентов дома, поскольку нет достоверных сведений об условиях их хранения. В ответе подчеркивается, что приоритетной мерой при кровотечениях у пациентов с гемофилией является медицинская эвакуация в профильный стационар.
Омичи с диагнозами просят Минздрав Омской области пересмотреть нормативы и разрешить сотрудникам скорой помощи ставить инъекции для десятка людей, которые не могут самостоятельно ставить уколы и спасти от губительных кровотечений.
*Гемофилия – редкое наследственное (реже приобретенное) заболевание крови, которое характеризуется пониженной свертываемостью крови. Симптомы связаны с повышенной кровоточивостью. Их тяжесть зависит от того, насколько сильно снижен уровень фактора свертывания.
Гемофилию называют «царской болезнью» или «королевской болезнью» из-за ее широкой известности в королевских семьях Европы, потомках британской королевы Виктории. Самым известным больным гемофилией в России был сын императора Николая II, царевич Алексей Романов.