Тринадцатилетняя Даша Денисова болеет буллезным эпидермолизом – той самой болезнью, которой страдает героиня фильма-победителя кинофестиваля «Движение» «На кончиках пальцев».
Тяжелая болезнь развивается и делает жизнь ребенка невыносимой – ногтей у Даши нет, пальчики скрючиваются и начинают врастать в ладошку. На правой руке мизинчик уже почти совсем ушел.
Болезнь обрушилась на Дашу с самого рождения.
«Сначала на ручках и ножках появились волдыри, - рассказала мама девочки Наталья. - Думали, что аллергия. Затем посчитали, что это стафилококк. Конечно, раз такое дело, Дашу у меня тут же отняли - переложили в инфекционное отделение для грудничков, наложили повязку, а потом… Вместе с бинтами слезла кожа. С младенческих ножек, где пальчики как горошинки. Начисто. И, главное, никто не понимал - что же это такое. Диагноза ждали три недели. И каждый день накладывали повязки: «Так положено».
«Диагноз поставили. Но как лечить? Никто не знал, болезнь не была внесена даже в список редких. Мне приходилось самой добывать информацию - по крохам, по крупинке. Выяснила, что бывают специальные щадящие перевязочные материалы, обратилась к врачам за помощью. А там сказали, что нам ничего не положено. Максимум, что предложили, - нестерильный бинт, вату и лейкопластырь», - продолжает мама.
О том, что надо бинтовать пальчики, узнали слишком поздно. К тому времени постоянные волдыри и раны на ладошках добрались до сухожилий. Те начали лопаться и рубцеваться. Руки непроизвольно скрючивались. Правда, был один момент, когда казалось, что болезнь отступила.
Она даже занималась в музыкальной школе до тех самых пор, пока позволяли руки. Сейчас играть она не может ни на чем. Остался только голос. И надежда.
«Когда мы первый раз были в Германии, доктор сказал, что наш случай не самый страшный. Что если сделать операцию и провести серьезный курс реабилитации, пальчики можно спасти. Представляете, так и сказал: «Руки у нее будут нормальные, она еще станет отличным музыкантом!» - рассказала Наталья.
Проблема одна - такие операции делают только в клинике города Фрайбург. Стоит это около 70 тысяч евро. Обычная семья, где мама работает продавцом, а папа - сварщик, не может позволить себе такой роскоши.
Да и роскошь ли это? Роскошь - это вылечиться полностью. Но здесь никакими деньгами не поможешь - человеческая медицина пока не в силах окончательно победить буллезный эпидермолиз. Можно «только» облегчить страдания. А еще - сделать так, чтобы у девочки, которая по-прежнему любит своего плюшевого медведя, были нормальные руки. Чтобы держать ложку. Чтобы пользоваться ручкой и клавиатурой. Чтобы, в конце концов, обнять того же мишку.
Узнать, как можно помочь Даше Денисовой из Омска можно здесь.