На спасение жизни маленькой омички нужно 40 миллионов в год, но денег пока нет

Первый городской телеканал рассказал об истории маленькой омички Арины К., которой сейчас 11 месяцев. Она страдает от генетического заболевания – спинально-мышечной атрофии, которая поражает 1 младенца из 8 тысяч. Отказывают нервные связи между спинным мозгом и мышцами, в результате ребенок попросту не может двигаться.

Однако возможность спасти жизнь Арине оставалась – помочь мог импортный препарат, который готова была предоставить американская фармацевтическая компания.                

«Во всех документах этой компаниии было написано, что ребенок получит 6 инъекций, очень много побочных эффектов. Но мы решились, потому что у нас первый тип заболевания, самый агрессивный и самый страшный. Если не лечить, дети не доживают до двух лет. Было страшно, но выхода другого не было. В России получить другое лекарство невозможно, потому что нет ничего», – рассказывает мама девочки Ирина Кириллова.

Маленькая омичка была включена в программу вместе с еще 42 детьми. В свой первый год жизни получила необходимое количество инъекций. Стоили они больше 40 миллионов рублей. Спустя 4 месяца маленькая Арина начала двигаться и догонять своих сверстников в развитии.

«Она ножки поднимает, чего раньше вообще не могла делать, ножки просто лежали. Если раньше я своего ребенка не могла вертикально вот так вот держать, у нее падала голова, падала спина, то сейчас она держится, я могу ее посадить. Это первый тип, все навыки потеряются и болезнь заберет свое», – переживает мама.

Потерять достигнутое адским трудом Арина может из-за отсутствия лекарства. Бесплатно препарат семье предоставляли в течение года. Дальше, чтобы продолжить лечение, покупать его придется самим. Но найти деньги хотя бы на одну инъекцию, стоимость которой 9 миллионов рублей, родители просто не в силах. Ирина Кириллова говорит – встречалась с представителем федерального Минздрава, на словах чиновники заверили, что будут закупать лекарство, но официальных документов пока так и не поступило.

За официальным ответом, готов ли региональный Минздрав найти средства на спасение ребенка, Первый городской уже обратился. Медики пообещали прояснить ситуацию до конца недели. Примечательно, что в подобной ситуации оказалась не только Арина. В Пскове малышка с аналогичным заболеванием тоже осталась без лекарства, но деньги на него было принято выделить из областного бюджета.