Криптовалюты

Доллар - 65,51

Евро - 71,24

Тенге - 0,17

Здоровье1273

На спасение жизни маленькой омички нужно 40 миллионов в год, но денег пока нет

На спасение жизни маленькой омички нужно 40 миллионов в год, но денег пока нет

Ирина Кириллова

Первый городской телеканал рассказал об истории маленькой омички Арины К., которой сейчас 11 месяцев. Она страдает от генетического заболевания – спинально-мышечной атрофии, которая поражает 1 младенца из 8 тысяч. Отказывают нервные связи между спинным мозгом и мышцами, в результате ребенок попросту не может двигаться.

Однако возможность спасти жизнь Арине оставалась – помочь мог импортный препарат, который готова была предоставить американская фармацевтическая компания.                

«Во всех документах этой компаниии было написано, что ребенок получит 6 инъекций, очень много побочных эффектов. Но мы решились, потому что у нас первый тип заболевания, самый агрессивный и самый страшный. Если не лечить, дети не доживают до двух лет. Было страшно, но выхода другого не было. В России получить другое лекарство невозможно, потому что нет ничего», – рассказывает мама девочки Ирина Кириллова.

Маленькая омичка была включена в программу вместе с еще 42 детьми. В свой первый год жизни получила необходимое количество инъекций. Стоили они больше 40 миллионов рублей. Спустя 4 месяца маленькая Арина начала двигаться и догонять своих сверстников в развитии.

«Она ножки поднимает, чего раньше вообще не могла делать, ножки просто лежали. Если раньше я своего ребенка не могла вертикально вот так вот держать, у нее падала голова, падала спина, то сейчас она держится, я могу ее посадить. Это первый тип, все навыки потеряются и болезнь заберет свое», – переживает мама.

Потерять достигнутое адским трудом Арина может из-за отсутствия лекарства. Бесплатно препарат семье предоставляли в течение года. Дальше, чтобы продолжить лечение, покупать его придется самим. Но найти деньги хотя бы на одну инъекцию, стоимость которой 9 миллионов рублей, родители просто не в силах. Ирина Кириллова говорит – встречалась с представителем федерального Минздрава, на словах чиновники заверили, что будут закупать лекарство, но официальных документов пока так и не поступило.

За официальным ответом, готов ли региональный Минздрав найти средства на спасение ребенка, Первый городской уже обратился. Медики пообещали прояснить ситуацию до конца недели. Примечательно, что в подобной ситуации оказалась не только Арина. В Пскове малышка с аналогичным заболеванием тоже осталась без лекарства, но деньги на него было принято выделить из областного бюджета.

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс Дзен.

Перейти к другим новостям из категории "Новости здоровья"
Читать все новости Омска и Омской области

С 2020 года изменились предельные сроки ожидания бесплатной плановой медицинской помощи для всех обладателей полиса ОМС

Сегодня 09:55

31

Владелец бренда «Фармакопейка» с выручкой под 11 миллиардов рублей перебрался из Омска в Москву

Сегодня 09:06

213

Рано проснувшиеся клещи будут кусать москвичей вместо омичей

Сегодня 08:04

140

Концессию на строительство «Арены Омск» отдадут по цене фирменной бейсболки «Авангарда»

06 февраля 2020 07:02

5636

Не роскошь, а средство передвижения – АВТОТЕСТ

Не роскошь, а средство передвижения – АВТОТЕСТ

29 января 2020 08:27

1591

«Билайн» за два года удвоил сеть 4G

Сегодня 08:00

115

Омские власти уже начали подготовку к пляжному сезону

Сегодня 07:12

148

Супруга вице-спикера омского Заксобрания после ухода из правительства закрыла благотворительный фонд

Сегодня 06:02

459

В Омске при ремонте «судебного» дома по субсидии на миллиард рублей разбился строитель

Вчера 23:52

655

В Омской области готовят сокращения среди судей

Вчера 22:01

705

Омской собаке Труди раздробило и оторвало все лапы и хвост, но мужество и дружелюбие остались при ней

Вчера 21:01

4587

Омский Роспотребнадзор провел масштабный рейд по продавцам снюсов

Вчера 20:22

830

Депутат Госдумы Виктор Шрейдер работает в Омской области

Вчера 20:05

421

КТОСы Октябрьского округа совместно с депутатом Юрием Козловским поздравили омичей с Днем защитника Отечества

Вчера 18:00

361

Абонентам «МегаФона» откроют доступ к услугам 5G в международном роуминге

Вчера 17:23

270

В Омске отремонтируют коридоры в одном из корпусов педуниверситета

Вчера 16:02

359

В Омске выставили на продажу миллионные долги грузинского «бизнесмена-офшорника» перед Турманидзе

Вчера 15:01

1716

К концу недели в Омске потеплеет до +5

Вчера 14:54

682

Кручинский рассказал, почему Шнуров и Титов предпочли Челябинск Омску

Вчера 13:08

920

Известный омский адвокат добился своего оправдания, но получил «условку» за подделку диплома

Вчера 10:31

696

В Омской области приведут в постоянную готовность все бомбоубежища

Вчера 08:33

1495

В Омске новая дорога по контракту за 398 млн рублей уже пошла трещиной

В Омске новая дорога по контракту за 398 млн рублей уже пошла трещиной

03 февраля 2020 20:11

8761

Пять локаций Омской области, о которых вы могли не знать

Пять локаций Омской области, о которых вы могли не знать

06 января 2020 22:07

13102

Власти Югры предъявили претензии омским строителям на 166 миллионов рублей

Вчера 07:20

1719

«Омскгоргаз» задолжал почти 2 миллиона рублей за продажу чужого товара

Вчера 06:01

397

Омичам доступны автомобили только самой дешевой комплектации

25 февраля 2020 22:05

747

Пес Салют после жестокости омичей в очередной раз понял, что людям доверять нельзя

25 февраля 2020 21:05

2858

В Одесском районе отпраздновали День защитника Отечества

25 февраля 2020 20:34

696

Омская филармония получила 39 миллионов рублей на три года

25 февраля 2020 20:06

465

Омский митрополит Владимир высказался о вынужденной эвтаназии больных животных

25 февраля 2020 19:57

1181

Роспотребнадзор взялся за проверку омского молочного завода

25 февраля 2020 19:43

2818

Омские власти покупают искусственный газон для стадиона «Красная звезда»

25 февраля 2020 19:08

623

Омский митрополит Владимир: «Пост – это не диета»

25 февраля 2020 18:45

1875

Имуществом калачинской «дочки» «Мостовика» поручили распоряжаться новому управляющему

25 февраля 2020 17:46

493

Омичи выиграли в лотереи романтическое путешествие и квартиру

25 февраля 2020 17:36

3412

Николай Паршуков: «Раньше коммунальные предприятия работали на город, на людей»

Николай Паршуков: «Раньше коммунальные предприятия работали на город, на людей»

27 декабря 2019 19:10

3340

Жители поселка в Омской области пьют воду по 725 рублей за кубометр

Жители поселка в Омской области пьют воду по 725 рублей за кубометр

15 января 2020 06:11

4506