Общество без барьеров: как помочь особым молодым людям найти свое место

Сегодня в гостях у редакции наш давний друг Наталья Мишенина – руководитель омской региональной общественной организации инвалидов «Планета друзей», помогающей семьям, которые растят ребят с ментальными нарушениями. «Планета друзей» создана родителями на средства родителей и в помощь родителям особых ребят. Сегодня это три центра коррекции, развития и сопровождения, где получают поддержку порядка 600 подопечных с синдромом Дауна, аутизмом и другими особенностями развития. Организации в этом году исполнилось 18 лет, и некоторые ребята занимаются здесь со дня ее основания. Они растут и развиваются вместе с «Планетой». А что происходит с ними, когда вырастают? Об этом наш разговор.

– Наталья Леонидовна, здравствуйте! Тема нашего разговора волнует всех родителей особых ребят, даже тех, чьи дети – малыши, дошкольники. Речь о том, что когда родители воспитывают ребенка с особенностями развития, то в его детстве они точно замечают прогресс. Особый ребенок регулярно посещает занятия в коррекционной школе или в инклюзивном центре, осваивает новые навыки, и кажется, что сама система его поддерживает и подстраховывает. Но после 18 лет привычные опоры исчезают. Каково Ваше мнение по этому поводу? Каким Вы видите переломный момент?

– Вы очень точно сформулировали: в детстве система все-таки дает понятные маршруты – детский сад, какие-то группы развития, коррекционная школа, инклюзивные или реабилитационные центры. Родители не один на один с проблемой. Вокруг них много специалистов, есть тьюторы, педагоги, психологи, дефектологи, и вместе двигаться вперед получается. А после 18 лет привычный каркас рушится. Школа заканчивается, дальше нет такого же простроенного пути. И самое сложное здесь – даже не отсутствие вакансий для наших особых молодых взрослых, а отсутствие предсказуемости. Для человека с особенностями развития неопределенность – сильнейший стресс. Говорю это как эксперт, который наблюдает ребят в разных условиях. Поэтому наша задача – не просто «куда-то пристроить», а выстроить новый маршрут: с понятным ритмом, понятными ролями и поддержкой на каждом этапе.

– И что это за этапы? На что могут рассчитывать родители и сами ребята?

– Мы в «Планете друзей» стараемся закрыть все ключевые потребности молодых взрослых ребят. Во-первых, это социальная занятость, которая дает смысл и структуру дня. У нас работают «Добрые ремесленные мастерские», где ребята шьют, лепят и расписывают изделия из керамики, работают в «столярке», ткут простые изделия в ткацкой мастерской. Здесь важен не столько коммерческий результат, сколько сам процесс. Это понятный алгоритм действий, тактильные ощущения, видимый итог труда и чувство, что ты что-то создал своими руками. А еще коммуникации, общение, совместное чаепитие, ощущение команды! Для каждого особого человека это не менее важно, чем продукт, который он сделал своими руками.

Во-вторых, у нас выстроена дневная занятость с командой специалистов: психологами, дефектологами, логопедами, специалистами по адаптивной физической культуре (АФК). Занятия проходят по расписанию, и это снижает тревожность. В расписании есть и развивающие занятия, и двигательная активность, и время для отдыха, и элементы бытовой адаптации (одеться, раздеться и переобуться, вымыть руки, сходить в туалет, попросить воды или самому налить ее из кулера и т. д.). Такой режим помогает сохранять и развивать навыки, которые без структуры могут «рассыпаться».

– Вы упомянули, что не каждый из выросших ребят может работать в привычном понимании этого слова. Как Вы с этим работаете?

– Здесь важно развести два понятия. Речь – про «не может работать» и «нуждается в особой форме занятости и сопровождении». Для многих наших ребят труд – не про полную ставку в какой-то компании, а про посильную, структурированную, поддерживаемую деятельность. Это может быть ремесло, простые повторяемые операции, помощь в хозяйстве. Главное, не формальная продуктивность, а ощущение нужности, ритм дня, социализация и бережная среда. Мы не гонимся за KPI, мы ищем понимающих работодателей и условия, где человек чувствует себя полезным. Так, один из наших подопечных уже два года успешно работает в сети кофеен «Скуратов». Другой (мой сын Максим) больше года трудится в компании «Додо-Пицца», третий – месяц назад прошел испытательный срок в гипермаркете «Магнит» и работает там очень достойно.

– Один из самых сложных вопросов для родителей – самостоятельность и проживание вне семьи. Расскажите про «планетный» проект «Сопровождаемое проживание».

– Да, это один из самых важных наших проектов. Суть в том, чтобы научить ребят жить полноценно вне родительского дома. Под присмотром и с поддержкой они учатся ориентироваться в быту, проживают в отдельной квартире. Они осваивают бытовую технику, планируют бюджет, учатся соблюдать личную гигиену, договариваться с соседями и справляться с бытовыми трудностями. Кто-то остается в квартире на несколько дней, кто-то – на недели. Для кого-то – это проба самостоятельности, для кого-то – реальная альтернатива постоянному проживанию с родителями в будущем. Мы не ставим задачу «сделать все сразу», мы идем маленькими шагами. Сначала один навык, потом еще один, и так постепенно складывается бытовая самостоятельность. С ребятами, участниками проекта «Сопровождаемое проживание», посменно работают наши воспитатели. Они не только контролируют, обучают и помогают, но и фиксируют нюансы, указывающие на прогресс в развитии особых людей. На сегодня у нас три участника – два парня и девушка. Они прекрасно готовят даже сложные блюда, сами ходят по магазинам, пользуются общественным транспортом, делают уборку в квартире, посещают музеи и кинотеатры и т. д.

– Родителям в период взросления особого человека бывает особенно тяжело. Они сталкиваются с неопределенностью, не знают, какие документы собирать, куда обращаться, как разговаривать с работодателями. Что Вы делаете для поддержки семей?

– Именно поэтому в «Планете друзей» активно работают консультанты РРЦ. Это еще один наш важный проект – Региональный Ресурсный Центр, который активно консультирует родителей по всем вопросам. Специалисты помогают разобраться в юридических нюансах и проблемах поведения молодого взрослого, подсказывают, где искать подходящие вакансии и стажировки, рассказывают про возможные меры поддержки. Очень важно научить родителей выстраивать реалистичные планы: не «как сделать ребенка обычным», а как максимально раскрыть его возможности и защитить его достоинство. Мы учим родителей видеть сильные стороны детей. Любит ли человек порядок и рутину (тогда ему подойдут простые производственные или хозяйственные задачи), тянется ли к людям (социальные роли, общение, коммуникации), любит ли работать руками (ремесленные направления). И советуем пробовать разные форматы занятости, не ожидая мгновенного результата.

– Что бы Вы посоветовали родителям, чей ребенок приближается к возрасту 18+?

– Готовиться заранее, насколько это возможно. Наблюдать за сильными сторонами ребенка, пробовать разные виды деятельности, не обесценивать даже самые маленькие успехи. И, самое главное, не оставаться с этими вопросами один на один. Мы в «Планете друзей» всегда готовы помочь: проконсультировать, подсказать, вместе подумать над маршрутом. Взрослая жизнь особых ребят – не тупик и не приговор. Это просто другой маршрут, который требует больше сопровождения, больше терпения и больше доброты. Но он точно существует. И на этом маршруте всегда найдется место для маленького, но важного шага вперед – будь то первая самостоятельно сшитая салфетка в нашей швейной мастерской «Добрый челнок» либо первый день в проекте «Сопровождаемое проживание», или просто спокойный, наполненный смыслом и занятиями день, когда человек чувствует себя нужным. Записаться на консультацию к специалистам РРЦ можно по единому номеру организации +7-923-683-71-95 или в аккаунтах социальных сетей.

– Спасибо за подробный рассказ, Наталья Леонидовна. Желаем вам успехов в реализации всех-всех задач и таких классных проектов!